06-34009124 hallo@isimedia.nl
Wat vind je van dit artikel?
(Gem. 0 / 5)

Tijdens mijn vakantie in augustus 2012 kreeg ik ineens forse steken in mijn kaak en achter mijn oor. De steken werden heftiger en langduriger. In de dagen daarna kreeg ik blaasjes bij mijn oor en bij mijn lippen. Ik lag langer in een hotelbed door de forse pijn in plaats van lekker vakantie vieren met mijn gezin. De vakantie hebben we afgebroken omdat het niet meer ging van de pijn.

Bij thuiskomst ben ik gelijk naar de huisarts gegaan, die direct de diagnose gordelroos stelde. De blaasjes waren verspreid van oor tot lippen en het zag er niet uit. Gordelroos kun je krijgen als je vroeger waterpokken hebt gehad. Het is een reactivatie van het herpes zoster virus en komt relatief vaak voor. Gordelroos is vooral lastig en vervelend, zeker als het in je gezicht zit. Het is geen gezicht met een opgezwollen wang en gele en groene blaasjes gevuld met vocht. Ik zal je de foto’s besparen.

Verlamd, doof en waggel

Omdat de pijn heftiger werd, kreeg ik al snel een verwijzing naar het ziekenhuis. De behandelende neuroloog stelde de diagnose Ramsay-Hunt syndroom type II (RHS) vast. Dit syndroom is een zeldzame combinatie van herpes zoster met perifere facialisparese. Facialisparese is uitval van de zevende hersenzenuw (nervus facialis) die de motoriek van je gezicht verzorgt. Omdat die zenuw het niet meer doet, heb ik een ‘pokerface’ aan de linkerkant: mijn ooglid kan niet dicht, mijn wenkbrauw, neus, wang en lippen kan ik niet bewegen. Mijn mondhoek hangt. RHS is vergelijkbaar met de ziekte van Bell, met dat verschil dat RHS zeldzamer is en moeilijker te genezen.

Maar eigenlijk is het nog erger: ook twee andere hersenzenuwen vielen uit waardoor naast de verlamming van de linkerhelft van mijn gezicht, ik enorme aangezichtspijnen kreeg en ik mijn gehoor grotendeels verloor doordat de vijfde en achtste hersenzenuw ook dienst weigerde. De uitval van de vijfde zenuw (nervus trigeminus) veroorzaakt heftige, brandende pijn in je gezicht (neuralgie). Een heftige pijn, alsof je voortdurend met blote voeten door glasscherven gaat, en tussendoor je keiharde dolksteken krijgt. Een pijn om door de grond te zakken. Je weet niet waar je het zoeken moet. Pijn die je niemand toewenst.

De achtste zenuw is de gehoorzenuw (nervus vestibulocochlearis of statoacusticus). Deze geeft evenwichtsinformatie en het geluid van je oor door aan de hersenen. Omdat deze zenuw is uitgevallen, werd ik doof en kon niet fatsoenlijk lopen. Ik liep als een dronken tor onzeker door het huis. Naast de doofheid loop ik nu al vier weken met een stevige piep in mijn oor rond.

Ik kan vrij weinig vanwege de pijn en ben heel snel moe. Ik kan maximaal een uurtje werken en dan ben ik doodop. Eten en drinken gaat door een rietje. Lange tijd had ik ontiegelijke jeuk waardoor ik niet kon slapen. Dat bleek een bijwerking van een van de vele medicijnen te zijn. Ik heb trouwens nog nooit zoveel medicijnen gehad. Antivirale middelen, pijnstillers als diclofenac, amitriptyline en morfine, maagbeschermers, oordruppels, oogzalf, oogdruppels en neusdruppels. Allemaal voor het goede doel.

Prognose Ramsay Hunt onbekend

Het ergste is de prognose. Want die kan niemand geven. Herstellen van het Ramsay-Hunt Syndroom kan weken tot maanden duren. Er is 30% kans dat de uitval permanent is. Dat maakt mij heel onzeker, en ook strijdvaardig. Ik wil bij de 70% zitten en beter worden. Er is eigenlijk geen behandeling voor, behalve rusten en mimetherapie om de gezichtsspieren niet te veel te laten verslappen.

Het zal een tijd gaan duren. Zowel de behandelend neuroloog als KNO-arts kwalificeren mijn aandoeningen als zeer ernstig en zeldzaam. Ook al duurt het maanden voor ik volledig hersteld ben, ik ga daarvoor. Als ZZP’er betekent het dat ik tijdelijk geen inkomen heb. Ik heb uiteraard een buffer, en ik hoop dat die voldoende blijkt te zijn.

ISI Media gaat door, maar langzaam

Het betekent voor mijn werk dat ik niet veel kan doen. De vele mails die binnenkomen kan ik slechts mondjesmaat beantwoorden. Het zal veel langer duren dan je gewend bent, voordat je een reactie hebt. Ik hoop dat je daar begrip voor hebt. Updates over de voortgang geef ik via Twitter en Facebook, want dat kost weinig inspanning en het zijn snelle media.

Ik wil iedereen bedanken die mij steunen met gebed en interesse door langs te komen, berichten via twitter, facebook, telefoon of whatsapp, door een bloemetje of een kaartje te sturen. Dat doet mij enorm veel en goed. Dat maakt mij sterk. Al duurt het tot Allerheiligen, Kerstmis of Maria Lichtmis volgend jaar, ik wil beter worden.

UPDATE Vijf jaar later…

Omdat er op internet heel weinig over de zeldzame aandoening Ramsay Hunt Syndroom te lezen is, krijg ik soms reacties van mensen die ook getroffen zijn.. Daarom een korte update, zo’n 5 jaar nadat ik ben getroffen door het herper zoster virus en de diagnose Ramsay Hunt werd geconstateerd.

Let op: ik kan alleen mijn ervaring vertellen. Ik ben geen medisch specialist dus ik kan ook geen advies geven. Daarvoor moet je contact onderhouden met je neuroloog, KNO-arts, huisarts of andere arts waar je onder behandeling bent.

Het goede nieuws: ik heb, nu vijf jaar later, geen enkele belemmering meer. Ik kan volledig (500%!) doen wat ik wil doen.  Mijn bedrijf ISI Media groeit en bloeit, ik doe de allerleukste dingen met mijn gezin en vrienden, en ben actiever dan ik in 2012 durfde te hopen.

…hoewel het nooit zal genezen. Dat is nog steeds de verwachting. De eerste 6 maanden in 2012/2013 heb ik lyrica, aciclovir en valium geslikt tegen de pijn en de jeuk in mijn gezicht. Het was ook testen wat het beste tegen de pijn en de jeuk werkte. De lyrica had als bijwerking dat ik dronken als een tor door het huis liep. Ik ben daar mee gestopt.

Ik ben heel snel naar een logopediste gegaan om de verlamming in mijn gezicht tegen te gaan met masseeroefeningen. Dat heeft 100% geholpen: mijn gezicht staat ‘recht’ en ik heb geen last meer van aangezichtspijn en verlamming/scheef gezicht. Je moet er niet aan denken met een scheef pokergezicht door het leven te moeten.

Mijn doofheid en oorpijn was het snelste weg: na pakweg 7-8 weken was mijn gehoor volgens de oorarts weer volledig terug.

Ik heb geen smaakverandering gehad (gelukkig). Wel soms jeuk op mijn tong en dat is heel vreemd en naar.

De zenuwpijn is echter gebleven, maar stap voor stap, tergend langzaam, naar een lager niveau. Als een langzaam dalend vliegtuig dat de landing heeft ingezet.

Bij mij duurde het zeker 3,5 jaar voordat ik kon zeggen dat de aandoening mij beperkt belemmerde. Er is een periode geweest dat ik 1 dag per week doodmoe in bed lag, en steken pijn en jeukaanvallen had.  Eerst kon ik 2 uur per dag werken, een tijd later 4, en langzaam werd dat meer en beter, en vermoeidheid of jeuk/pijnaanvallen werden minder heftig en minder frequent.

Dat werd in 2014 maand voor maand langzaam minder. De jeukaanvallen werden minder heftig en korter. De steken in mijn gezicht verdwenen.

Sinds voorjaar 2016 geen enkele belemmering meer heb: ik kan alles doen wat ik wil en wat mijn omgeving van mij verwacht. Wel blijf ik in mijn onderkaak een lichte tinteling voelen (alsof er een slang door je huid kruipt). Die gaat niet weg en is er constant, dag en nacht. Het belemmert geenszins mijn nachtrust.  Het neemt bij mij ook geen energie weg. Niemand die dat ziet en die dat merkt.

Dat zijn de restverschijnselen. Maar soms wil je gewoon – als is het maar een minuutje – dat je niets voelt, dat het zo is als de andere zijde.

Even heb ik overwogen om operatief het zenuwkanaal open te boren om de zenuw volledig uit te schakelen. Dat heb ik niet gedaan, omdat het nog ingrijpend is en de kans aanwezig is dat er een zenuw extra wordt beschadigd (en dan ben je verder van huis).

Wil je jouw verhaal delen, dan kun je mij bereiken via info@isimedia.nl.