Tijdens mijn vakantie in augustus 2012 kreeg ik ineens forse steken in mijn kaak en achter mijn oor. De steken werden heftiger en langduriger. In de dagen daarna kreeg ik blaasjes bij mijn oor en bij mijn lippen. Ik lag langer in een hotelbed door de forse pijn in plaats van lekker vakantie vieren met mijn gezin. De vakantie hebben we afgebroken omdat ik verging van de pijn.Dit bleek uiteindelijk Ramsay Hunt Syndroom te zijn.
Bij thuiskomst ging ik gelijk naar de huisarts, die direct de diagnose gordelroos stelde. De blaasjes waren verspreid van oor tot lippen en het zag er niet uit. Gordelroos kun je krijgen als je vroeger waterpokken hebt gehad. Het is een reactivatie van het herpes zoster virus en komt relatief vaak voor. Gordelroos is vooral lastig en vervelend, zeker als het in je gezicht zit. Het is geen gezicht met een opgezwollen wang en gele en groene blaasjes gevuld met vocht. Ik zal je de foto’s besparen.
Verlamd, doof en waggel: Ramsay Hunt Syndroom
Omdat de pijn heftiger werd, kreeg ik al snel een verwijzing naar het ziekenhuis. De behandelende neuroloog stelde de diagnose Ramsay-Hunt syndroom type II (RHS) vast. Dit syndroom is een zeldzame combinatie van herpes zoster met perifere facialisparese. Facialisparese is uitval van de zevende hersenzenuw (nervus facialis) die de motoriek van je gezicht verzorgt. Omdat die zenuw het niet meer deed, kreeg ik een ‘pokerface’ aan de linkerkant: mijn ooglid ging niet dicht, mijn wenkbrauw, neus, wang en lippen bewogen amper. Mijn mondhoek hing. RHS is vergelijkbaar met de ziekte van Bell, met dat verschil dat RHS zeldzamer is en moeilijker te genezen.
Maar eigenlijk was het nog erger: ook twee andere hersenzenuwen vielen uit waardoor naast de verlamming van de linkerhelft van mijn gezicht, ik enorme aangezichtspijnen kreeg en ik mijn gehoor grotendeels verloor doordat de vijfde en achtste hersenzenuw dienst weigerde. De uitval van de vijfde zenuw (nervus trigeminus) veroorzaakte heftige, brandende pijn in mijn gezicht (neuralgie). Een heftige pijn, alsof je voortdurend met blote voeten door glasscherven gaat, en tussendoor je keiharde dolksteken krijgt. Een pijn om door de grond te zakken. Je weet niet waar je het zoeken moet. Pijn die ik niemand toewens.
De achtste zenuw is de gehoorzenuw (nervus vestibulocochlearis of statoacusticus). Deze geeft evenwichtsinformatie en het geluid van je oor door aan de hersenen. Omdat deze zenuw uitviel, werd ik doof en kon ik niet fatsoenlijk lopen. Ik liep als een dronken tor onzeker door het huis. Naast de doofheid liep ik vier weken met een stevige piep in mijn oor rond.
Ik kon vrij weinig vanwege de pijn en was continue moe. Ik kon maximaal een uurtje werken en was dan doodop. Eten en drinken ging door een rietje. Lange tijd had ik ontiegelijke jeuk waardoor ik niet kon slapen. Dat bleek een bijwerking van een van de vele medicijnen te zijn. Ik heb trouwens nog nooit zoveel medicijnen gehad. Antivirale middelen, pijnstillers als diclofenac, amitriptyline en morfine, maagbeschermers, oordruppels, oogzalf, oogdruppels en neusdruppels. Allemaal voor het goede doel.
Op weg naar beter
Huisarts, KNO noch neuroloog konden een prognose geven. Herstellen van het Ramsay Hunt Syndroom kon maanden duren met zo’n 30% kans dat de uitval permanent zou zijn. Dat maakte mij heel onzeker én strijdvaardig. Er is eigenlijk geen behandeling voor, behalve rusten en mimetherapie om de gezichtsspieren niet te veel te laten verslappen.
De eerste 6 maanden in 2012/2013 heb ik lyrica, aciclovir en valium geslikt tegen de pijn en de jeuk in mijn gezicht. Het was testen wat het beste tegen de pijn en de jeuk werkte. De lyrica had als bijwerking dat ik dronken als een tor door het huis liep. Vertigo.
Ik ben heel snel naar een logopediste gegaan om de verlamming in mijn gezicht tegen te gaan met masseeroefeningen. Dat was een gouden greep en heeft 100% geholpen: mijn gezicht stond vrij snel weer normaal en ik heb geen last meer van aangezichtspijn en verlamming/scheef gezicht.
Mijn doofheid en oorpijn was echter het snelste weg: na pakweg 7-8 weken was mijn gehoor volgens de oorarts weer volledig terug. Ik heb geen smaakverandering gehad (gelukkig). Wel soms jeuk op mijn tong en dat is heel vreemd en naar. Ook dat ging over.
De zenuwpijn is echter gebleven, maar stap voor stap, tergend langzaam, naar een lager niveau. Als een langzaam dalend vliegtuig dat de landing heeft ingezet.
Het zou een tijd duren. Zowel de behandelend neuroloog als KNO-arts kwalificeerden mijn aandoeningen als ‘zeer ernstig’ en ‘zeldzaam’. Als ZZP’er betekende het dat ik tijdelijk geen inkomen had.
Ramsay Hunt Syndroom en goed nieuws
Ik ben er bovenop gekomen. Ik heb geen enkele belemmering. Ik kan volledig (200%!) doen wat ik wil doen. Ik doe de allerleukste dingen met mijn gezin en vrienden, ben veel actiever dan ik in 2012 durfde te hopen en mijn bedrijf ISI Media groeit en bloeit,
Bij mij duurde het zeker 3,5 jaar voordat ik kon zeggen dat de aandoening mij beperkt belemmerde. Er is een periode geweest dat ik 1 dag per week doodmoe in bed lag, en steken pijn en jeukaanvallen had. Eerst kon ik 2 uur per dag werken, een tijd later 4 uur, en dat bouwde op waar vermoeidheid en/of jeuk/pijnaanvallen minder heftig en minder frequent werden. De steken in mijn gezicht verdwenen.
Ik kan alles doen wat ik wil en wat mijn omgeving van mij verwacht. Dat heeft een jaar of 4 geduurd. Wel blijf ik in mijn onderkaak een hele lichte tinteling voelen (alsof er een slang door je huid kruipt). Die gaat niet weg en is er constant, dag en nacht. Er valt mee te leven: het neemt geen energie weg en niemand die dat ziet of die dat merkt.
SBS6 Hart van Nederland
In julli 2022 werd bekend dat de Canadese zanger Justin Bieber getroffen was door het Ramsay Hunt Syndroom. Ik werd door het televisieprogramma Hart van Nederland geïnterviewd. De reportage over het Ramsay Hunt Syndroom kun je hier terugzien.
